Juana - Un caso real

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Los siguientes casos reales corresponden a personas cuyas vidas se han visto afectadas por el VHC. Estas personas nos permiten generosamente utilizar sus palabras porque creen que el hecho de compartir sus experiencias puede ayudar a otras personas infectadas por el VHC. Estas historias pueden ser o no representativas de la población total infectada por el VHC y no representan necesariamente las opiniones de Janssen. Confiamos en que estos casos reales le resulten informativos. Se han cambiado los nombres para garantizar la intimidad.

Me diagnosticaron de hepatitis C en torno a 1992, si bien es probable que la contrajera realmente unos treinta años antes. Al principio fue todo un shock, como le sucede a la mayoría de las personas, y resultó que la ignoré conscientemente hasta que mi subconsciente se hizo a la idea. A continuación, decidí adoptar una actitud proactiva y empezar a saber todo lo posible acerca de la enfermedad, modificando mi modo de vida en el proceso. Esto culminó finalmente en que conseguí dejar el alcohol y el tabaco, en ese orden aunque con varios años de diferencia, a medida que me enteré de que podían ser perjudiciales y empeorar el daño hepático.

Cuando se me diagnosticó por primera vez no existía un tratamiento convencional y, cuando se identificó el primer tratamiento, era mucho menos eficaz que hoy día, consistía en monoterapia con interferón no pegilado y sin ribavirina. En ese momento se trataba de un territorio nuevo e inexplorado, así que opté por la postura de “esperar y vigilar”.

Desde el diagnóstico me he vigilado estrechamente y todo se ha mantenido relativamente estable. Hasta ahora he tenido mucha suerte, ya que las cuatro biopsias que me han practicado a lo largo de los años desde el diagnóstico siguen revelando una ausencia de fibrosis. Las cifras de transaminasas (ALT/AST) siempre se encuentran ligeramente por encima del límite de la normalidad, aunque la carga viral ha sido muy alta en los últimos años. Sin embargo, al tratarse de una enfermedad sistémica, estoy teniendo otros síntomas que creo que están relacionados con la hepatitis C, como síndrome del intestino irritable, artritis reumatoide, cefaleas durante varios días seguidos, episodios de cansancio excesivo, deterioro cognitivo, “mente espesa”, cambios del estado de ánimo y deterioro de la vista. Resulta interesante cómo ha cambiado la actitud de los médicos en relación con los signos. Por ejemplo, hubo una época en la que te decían que el “dolor en el hipocondrio derecho”, en la zona hepática, era imaginario y que todos los síntomas “extrahepáticos” eran psicosomáticos. Por desgracia, sigue habiendo médicos que dicen eso a sus pacientes, si bien, en general, las cosas han mejorado.

Aunque estoy sintomática, no hay garantía de que el tratamiento vaya a eliminar ninguno de estos síntomas, por lo que sigo indecisa. De hecho, cuando se comercializó el interferón pegilado, las directrices iniciales del Instituto Nacional de Salud  y Excelencia Clínica (NICE) del Reino Unido, indicaban que no era apta para recibir tratamiento aunque lo deseara, ya que no tenía signos de fibrosis. Cuando esto cambió en 2006 y se pasó a recomendar el tratamiento universal con independencia del grado de lesión hepática, me seguí resistiendo. A lo largo de los años he asistido a numerosos cambios y avances importantes en el tratamiento disponible. Ahora mismo no siento la necesidad de recibir tratamiento. Evidentemente, me doy cuenta de que las cosas pueden cambiar, de modo que el hígado podría empezar a deteriorarse o los síntomas podrían empeorar, y que podría cambiar cómo me encuentro al respecto.

La información sobre mi enfermedad me ayudó mucho a varios niveles y deseo transmitirlo a otras personas que quizá se sientan aisladas o solas y animarlas con optimismo a que recaben más información sobre el virus, de modo que puedan adoptar las medidas adecuadas y tomar decisiones informadas con respecto a su plan de tratamiento y modo de vida.